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Patient advocacy

Patient advocacy agenzia consulting consulenza esperti

Sviluppate il vostro approccio centrato sul paziente coinvolgendo i gruppi di difesa dei pazienti nella vostra R&S

Il nostro team specializzato esplora i temi della difesa dei pazienti e gli approcci centrati sul paziente per supportare gli attori del settore sanitario a comprendere come le associazioni di difesa dei pazienti possano contribuire alla R&S, all’accesso al mercato o al miglioramento del percorso del paziente per i nuovi prodotti farmaceutici e diagnostici.

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    Le sfide legate alla difesa degli interessi dei pazienti e alla patient advocacy

    Fino a poco tempo fa, i difensori dei pazienti erano considerati attori secondari nel sistema sanitario. Ma le mentalità evolvono, i pazienti sono sempre più responsabilizzati, e questa tendenza è destinata a perdurare, complicando un panorama già complesso e eterogeneo.

    La voce del paziente ha sempre più peso:

    • I pazienti lo sanno, i regolatori come la FDA e l’EMA attribuiscono maggiore importanza al parere del paziente e forse sono sul punto di richiederlo nel quadro del dossier di presentazione.
    • Sempre più pagatori chiedono il parere del paziente.
    • Le aziende farmaceutiche e quelle della tecnologia medica stanno adottando misure concrete per coinvolgere il paziente, in particolare nelle fasi preliminari di immissione sul mercato di un’innovazione.
      Questa tendenza apre nuovi orizzonti con nuove sfide e nuove opportunità. In questo contesto, è importante:

    Vista la crescente complessità del panorama, definire e trovare i giusti partner non è affatto facile: non tutte le parti interessate possono o vogliono collaborare con aziende farmaceutiche o di dispositivi medici. Le loro competenze, conoscenze, esperienze e interessi variano notevolmente. Non tutti comprendono, per esempio, le sottigliezze della conduzione di studi clinici. Non tutti hanno relazioni nei settori della salute pubblica o della politica.

    Chi sono i giusti partner per questo attivo o per questo ambito terapeutico? Come identificarli?

    Cosa crea valore per entrambe le parti? La diversità degli individui e delle organizzazioni che difendono gli interessi dei pazienti significa che non esiste una soluzione unica. I difensori dei pazienti sono di natura molto diversa, andando dalle agenzie governative alle organizzazioni a scopo di lucro e non profit. Una volta che avete trovato il partner giusto, è importante lavorare allo sviluppo di relazioni a lungo termine che creino valore per entrambe le parti.

    Cosa si aspettano i difensori dei diritti dei pazienti dagli attori della salute? Come creare vere partnership a lungo termine vantaggiose per entrambe le parti con questi difensori?

    Per esperienza, il feedback dei pazienti è sempre interessante e può servire a migliorare uno studio clinico o qualsiasi azione rivolta ai pazienti. Tuttavia, non è sempre possibile attuarlo. Su questo punto, il diavolo è spesso nei dettagli e ci sono essenzialmente tre categorie di motivazioni: scientifiche, tecniche o organizzative.

    Quale feedback su quale argomento, con quale frequenza e in quale fase dello sviluppo? E come implementare (o talvolta non implementare) questo feedback?

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      Come vi aiutiamo nei vostri progetti di difesa degli interessi dei pazienti e patient advocacy

      Questa tendenza del patient advocacy apre nuovi orizzonti con nuove sfide e opportunità. Come cercare un ago in un pagliaio, può essere difficile identificare il gruppo giusto con cui associarsi sul giusto argomento. E una volta trovato l’ago, si pongono molte domande strategiche e operative: cosa crea valore per entrambe le parti? Chi sono i partner giusti per questo asset o per questa area terapeutica? Quale feedback su quale argomento, con quale frequenza e in quale fase dello sviluppo? Come implementare (o talvolta non implementare) questo feedback?

      Il nostro team può aiutarvi a prendere l’iniziativa e a prendere le decisioni giuste su questi temi. Nell’ultimo decennio, abbiamo aiutato startup biotecnologiche, grandi aziende farmaceutiche e di tecnologia medica ad esplorare, adattarsi e guidare il cambiamento nel panorama della difesa degli interessi dei pazienti.

      Possiamo aiutarvi a:

      • Comprendere le tendenze relative alla difesa degli interessi dei pazienti per una specifica indicazione o area terapeutica
      • Identificare i portatori di interesse pertinenti con cui stabilire una partnership
      • Esplorare gli argomenti e le modalità di partnership
      • Integrare veramente la voce del paziente all’interno della vostra organizzazione.

      Esempi di recenti progetti svolti per i nostri clienti nel campo della difesa degli interessi dei pazienti

      • Creazione della strategia di difesa degli interessi dei pazienti per un'azienda farmaceutica

        Il nostro cliente, una biopharmaceutica tra le prime 10 a livello globale, ha capito che la sua ambizione di concentrare le attività sul paziente aveva portato a un cambiamento culturale all’interno dell’azienda, ma che non si era ancora concretizzato in modo coerente nelle operazioni quotidiane.

        Il nostro team ha lavorato con le parti interessate interne di tutte le funzioni coinvolte nello sviluppo e nella commercializzazione del prodotto, dalla R&S iniziale alla gestione del ciclo di vita, al fine di identificare le lacune e le opportunità. Abbiamo quindi creato un processo tramite una serie di workshop interfunzionali, mirati a definire come l’approccio centrato sul paziente dovesse concretizzarsi in tutte le operazioni quotidiane.

        Prima di convalidare e implementare questo nuovo processo, il nostro team lo ha convalidato con i difensori dei pazienti.

      • Implementazione operativa e operazionalizzazione di una strategia di difesa degli interessi dei pazienti

        Abbiamo aiutato un attore farmaceutico di primo piano a lanciare la sua strategia di difesa degli interessi dei pazienti e a integrare tutte le attività progettate in una roadmap di implementazione nella governance aziendale, con il patrocinio del team di direzione.

        Il nostro team ha creato materiale formativo, procedure operative standard e ha condotto sessioni pratiche per ogni funzione per formare le parti interessate interne. Con il nostro cliente, abbiamo valutato quali attività potrebbero beneficiare per prime di queste attività e identificato i gruppi di difesa dei pazienti appropriati per il lavoro da svolgere su ogni attività.

        In parallelo, abbiamo creato strumenti per facilitare gli impegni con i gruppi di difesa dei pazienti e rendere conto dei risultati delle interazioni, nonché creato un dashboard KPI per monitorare i progressi e comunicare internamente – e anche esternamente! Durante tutto questo progetto, abbiamo gestito il progetto fino a che il lancio e il post-lancio non sono stati un successo.

      • Identificazione e prioritizzazione delle associazioni di pazienti pertinenti per creare alleanze in 4 aree terapeutiche in Nord America, Europa e Asia-Pacifico

        Il nostro team sanitario ha aiutato il team di difesa dei pazienti di un’azienda farmaceutica a realizzare una valutazione del panorama dei gruppi di difesa dei pazienti per diverse indicazioni in varie aree terapeutiche.

        Una volta completata la mappatura, abbiamo identificato le principali problematiche per ogni area terapeutica, effettuato un’analisi delle lacune per determinare le priorità e esplorato i bisogni non soddisfatti e le attività da avviare o rafforzare con i partner coinvolti in ogni area terapeutica.

        La nostra esplorazione ci ha portato a formulare raccomandazioni al team delle politiche generali sulle attività a breve e lungo termine nelle tre regioni coinvolte (Nord America, Europa e Asia-Pacifico).

      • Benchmarking competitivo per la difesa degli interessi dei pazienti nella lotta contro la RAM

        Uno dei nostri clienti, un attore farmaceutico globale, desiderava sviluppare la sua strategia di difesa degli interessi dei pazienti per disporre di strumenti migliori nella lotta contro la resistenza agli antimicrobici (RAM).

        L’azienda aveva una scarsa conoscenza di ciò che gli altri attori nel settore della resistenza agli antimicrobici stavano facendo in termini di difesa degli interessi dei pazienti e voleva colmare questa lacuna per sviluppare e, eventualmente, migliorare la sua strategia di difesa degli interessi dei pazienti. A tal fine, Alcimed ha esaminato le strategie dei suoi concorrenti in diverse regioni e ha analizzato le somiglianze e le differenze, nonché le azioni più efficaci.

        A seguito della nostra esplorazione e analisi, il nostro team ha formulato raccomandazioni al nostro cliente sulla migliore strada da percorrere per guidare questa attività.

      • Esplorazione dei programmi di impegno precoce per un attore di primo piano dell'industria farmaceutica

        Alcimed ha lavorato con un importante attore farmaceutico per identificare, studiare e analizzare esempi esterni di programmi di impegno di difesa precoce, dalla fase pre-IND alla fase 2 dello sviluppo clinico, al fine di comprendere meglio il valore, l’impatto e le opportunità della difesa precoce.

        Su tre continenti, il nostro team ha identificato numerosi esempi di attività di impegno per la difesa degli interessi che potrebbero essere implementate nelle prime fasi di sviluppo di un farmaco. Durante una sessione di lavoro con il nostro cliente, abbiamo selezionato un esempio per ciascuna delle aree terapeutiche che lo interessavano, che sono stati esaminati in dettaglio con le organizzazioni di pazienti e gli istituti coinvolti negli studi di caso.

        Grazie a queste informazioni, abbiamo potuto procedere a un’analisi incrociata dei dati e fornire raccomandazioni strategiche al nostro cliente, concentrandoci sulle opportunità di rispondere ai bisogni e all’urgenza di un impegno precoce con i pazienti in vari ambiti terapeutici.

      • Rafforzamento della partecipazione degli esperti di pazienti per un attore farmaceutico di primo piano

        Alcimed ha supportato un attore farmaceutico di primo piano desideroso di migliorare il suo programma di impegno degli esperti di pazienti.

        Il nostro supporto ha consistito nell’aiutare il cliente attraverso varie attività come la raccolta e l’organizzazione di recensioni, la misurazione dell’impatto dell’impegno dei pazienti, nonché il supporto al team di difesa dei pazienti per esplorare ed espandere in nuove geografie e creare un database digitale per loro.

        Grazie al nostro lavoro, il nostro cliente è stato in grado di comprendere meglio il valore e l’impatto dell’impegno dei pazienti, fornendo al contempo una visione chiara del numero di impegni per team funzionali all’interno dell’azienda, con la possibilità di estendere le loro iniziative ad altri paesi.

      • Studio del concetto di impegno dei pazienti per un'azienda farmaceutica

        Abbiamo supportato un’azienda farmaceutica realizzando un’analisi globale del concetto di impegno dei pazienti: chi, cosa e perché, con esempi concreti di altri attori farmaceutici.

        A tal fine, abbiamo prima eseguito un’analisi approfondita della letteratura e intervistato pazienti e attori farmaceutici. Abbiamo quindi contestualizzato il concetto di Patient Engagement: definizione, origine, aree terapeutiche più mature, ecc. Successivamente, abbiamo analizzato gli attori all’interno delle comunità di pazienti (associazioni di pazienti, pazienti esperti, ecc.), i loro ruoli e la loro influenza sull’impegno dei pazienti. Infine, abbiamo identificato i benefici, le opportunità e le leve potenziali per il nostro cliente nel lavorare sull’impegno dei pazienti, nonché esempi concreti di azioni intraprese da società concorrenti lungo l’intera catena del valore.

        Il risultato del progetto per il nostro cliente è stato una visione completa dell’impegno dei pazienti, delle ragioni per cui è ora un pilastro dell’attività farmaceutica e di come si evolverà in futuro. Abbiamo anche aiutato il nostro cliente a promuovere il progetto internamente, sensibilizzando sul valore di questo concetto e ottenendo l’adesione dei team tramite un roadshow interno.

      • Definizione del portafoglio strategico di applicazioni digitali sull'impegno dei pazienti

        Alcimed ha aiutato un attore della med-tech ad analizzare il valore dell’integrazione nel suo portafoglio di tecnologie relative alla decisione condivisa e alla comunicazione tra pazienti e medici, nonché a comprendere come il valore percepito possa essere legato alla successiva determinazione del prezzo. Queste tecnologie sono considerate come un miglioramento della qualità della vita dei pazienti in diverse indicazioni e svolgono quindi un ruolo importante nella sanità basata sul valore.

        Abbiamo aiutato il nostro cliente a identificare i diversi tipi di future tecnologie possibili e abbiamo valutato il loro livello di maturità, l’impatto commerciale e l’impatto sulla qualità della vita dei pazienti.

        Con questi dati a disposizione, il nostro team è stato in grado di fornire una decisione GO/NO GO per integrare queste tecnologie nel portafoglio del nostro cliente in base alla loro coerenza strategica.

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        Per saperne di più

        Fondata nel 1993, Alcimed è una società di consulenza per l’innovazione e lo sviluppo di nuovi mercati specializzata in settori innovativi: scienze della vita (salute, biotecnologie, agroalimentare), energia, ambiente, mobilità, chimica, materiali, cosmetica, aeronautica, spazio e difesa. La nostra missione? Aiutare i decisori del settore pubblico e privato a esplorare e sviluppare il territorio inesplorato: nuove tecnologie, nuove offerte, nuove sfide geografiche, futuri possibili e nuovi modi di innovare. Distribuito in 8 uffici in tutto il mondo (Francia, Europa, Singapore e Stati Uniti), il nostro team è composto da 220 esploratori di alto livello, multiculturali e appassionati, con una doppia cultura scientifica/tecnologica e commerciale. Il nostro sogno? Essere un team di 1.000 persone, per continuare a plasmare, insieme ai nostri clienti, il mondo di domani.

        La difesa degli interessi dei pazienti è qualsiasi attività che, in ultima analisi, beneficia i pazienti. Questa definizione comprende una vasta gamma di attività, organizzazioni e individui.

        Per citarne alcuni:

        • Le agenzie governative come il Centers for Disease Control and Prevention (CDC), l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), la Food and Drug Administration (FDA), i National Institutes of Health (NIH), ecc.
        • I gruppi di difesa dei pazienti (GDP) no-profit, noti anche come organizzazioni di pazienti o associazioni di pazienti in diverse parti del mondo, sono organizzazioni che fanno pressione o difendono una o più malattie e/o cause (ad esempio, l’Associazione Alzheimer, la piattaforma europea della sclerosi multipla, Black Health Matters, …).
        • I difensori individuali dei pazienti, il cui profilo e conoscenze in ambito sanitario o scientifico possono variare. In questa categoria si trovano caregiver, membri della famiglia, così come i difensori a scopo di lucro che agiscono come gestori di casi o assistenti sociali.
        • I GDP a scopo di lucro: negli ultimi anni si è assistito a un aumento del numero di gruppi composti da professionisti che aiutano i pazienti a orientarsi nel sistema sanitario e nel panorama dei rimborsi dietro compenso, generalmente coperto dai pazienti e/o dai loro benefattori.

        La difesa degli interessi dei pazienti non è un concetto nuovo. È emersa negli anni ’50 negli Stati Uniti nel contesto della ricerca sul cancro. Ai primi tempi dei trattamenti contro il cancro, i pazienti e le loro famiglie mettevano in discussione l’etica di alcune pratiche della ricerca clinica.

        Negli anni ’70, la difesa degli interessi dei pazienti ha guadagnato terreno negli Stati Uniti con lo sviluppo del movimento per i diritti dei pazienti. Una delle principali organizzazioni di difesa dell’epoca, la National Welfare Rights Organization, riuscì a influenzare la Joint Commission affinché creasse gli standard di accreditamento degli ospedali, nonché la Carta dei diritti dei pazienti dell’American Hospital Association nel 1972.

        L’uso dei difensori dei pazienti da parte degli stessi pazienti aumentò poi all’inizio degli anni 2000 negli Stati Uniti per diversi fattori: la professionalizzazione di questa attività, la diffusione di Internet e dei social media e i successi passati della difesa dei pazienti e dei diritti dei pazienti.

        Oggi è impossibile contare esattamente il numero di gruppi di difesa dei pazienti esistenti nel mondo, poiché probabilmente ce ne sono migliaia. Il numero e la varietà dei gruppi di difesa dei pazienti testimoniano il successo di questo approccio. Coprono di tutto, dalle malattie ultra-rare a interi ambiti terapeutici, e vanno da gruppi Facebook che riuniscono alcune decine di pazienti, caregiver e familiari, focalizzati sull’educazione e sensibilizzazione dei pazienti, a fondazioni nazionali, o addirittura internazionali, in grado di raccogliere fondi, finanziare la ricerca, facilitare il reclutamento per studi clinici, migliorare l’accesso e l’equità nelle cure sanitarie, suggerire nuove raccomandazioni per le linee guida cliniche, influenzare i pagatori, fare pressione per nuove leggi, ecc.

        L’obiettivo della difesa degli interessi dei pazienti è garantire che il percorso di salute di un paziente sia il più facile e fluido possibile. Le attività tipiche della difesa degli interessi dei pazienti possono includere, ad esempio, le seguenti:

        • Fornire supporto diretto e consulenza ai pazienti nell’organizzazione di attività come la gestione degli appuntamenti, l’ottenimento dei farmaci giusti o la partecipazione a gruppi di supporto.
        • Sensibilizzare il pubblico attraverso l’educazione e la divulgazione per aumentare la consapevolezza su malattie specifiche e le necessità ad esse correlate.
        • Finanziare la ricerca avanzata per lo sviluppo di trattamenti per malattie.
        • Migliorare la qualità delle cure a livello individuale fornendo feedback tramite sondaggi e incoraggiando la sensibilizzazione della comunità.
        • Affrontare normative obsolete che potrebbero ostacolare le cure ai pazienti concentrandosi su leggi che migliorano le cure e proteggono i diritti dei pazienti.