Centralità del paziente

L’empowerment dei pazienti

Con l’evoluzione delle tecnologie dell’informazione e l’emergere dei social media, il rapporto dei pazienti con la loro salute è stato rivoluzionato. Grazie a numerose e accessibili fonti di informazione, abbiamo visto emergere pazienti sempre più “esperti”, con una grande conoscenza della loro patologia, dei trattamenti, della loro gestione sanitaria, ecc. I pazienti sono quindi meglio informati e attori della propria educazione terapeutica, ma sono anche più ascoltati, soprattutto grazie alla diffusione dei social media sui quali possono esprimersi.

In questo contesto, la credibilità e la legittimità attribuite dai pazienti alle parole dei loro “pari” è molto forte, anche se talvolta distorta e priva di esperienza, o addirittura completamente falsa. Le informazioni condivise e il loro livello di influenza devono essere monitorati per evitare derive che possano risultare dannose per altri pazienti.

Per le aziende dell’industria farmaceutica, prendere in considerazione e integrare questo “potere del paziente” nelle proprie azioni è una sfida importante, sia in termini di interazione con le associazioni di pazienti, sia nell’ambito dell’educazione terapeutica.

In modo più indiretto, il social listening, che permette di monitorare i social media, è uno strumento molto efficace che deve essere sfruttato per comprendere e seguire le opinioni e le tendenze tra i pazienti.

Come garantire la sicurezza delle fonti di informazione dei pazienti? Come promuovere testimonianze positive e utili per tutta la comunità dei pazienti? Come raccogliere la voce del paziente per migliorare la sua gestione terapeutica?

La costruzione di una relazione di collaborazione

L’approccio “patient centered” ha come obiettivo quello di includere il paziente nelle iniziative a lui collegate, come ad esempio la strategia d’innovazione, la ricerca clinica o l’ottimizzazione di un percorso di cure. Mettere il paziente come partner sin dalle prime fasi permette non solo di instaurare una relazione di fiducia, ma anche di garantire che si raggiungano cure centrate sul paziente.

Questa relazione permette anche di monitorare da vicino parametri fondamentali come l’efficacia del trattamento, la facilità di somministrazione per i pazienti, la gestione degli effetti collaterali, ecc. In questo contesto, è indispensabile pensare alle innovazioni di domani, come i dispositivi di salute connessi, all’interno di un approccio “patient centric”, per ottenere risultati facili da utilizzare per il paziente e che rispondano ai suoi bisogni.

Come includere i pazienti fin dalle prime fasi dello sviluppo dei trattamenti? Come adattarsi alle loro aspettative e dove porre il limite tra l’efficacia del trattamento e l’accettabilità della sua implementazione?

La personalizzazione delle cure

La personalizzazione delle cure è un aspetto fondamentale dell’approccio “patient centered”: permette una gestione personalizzata in base alle specificità di ogni paziente. Questa evoluzione è resa possibile dall’espansione degli strumenti digitali, in particolare intorno ai dati sanitari e alla loro analisi (cartella clinica condivisa, analisi predittive, ecc.). Questo approccio di personalizzazione delle cure si integra nella “patient centricity”, poiché costruito attorno al paziente e al suo percorso, al fine di avere un’analisi più precisa dei suoi bisogni.

Come instaurare una relazione di fiducia con i pazienti e giungere a prodotti e servizi personalizzati co-creati con loro? Come supportare la personalizzazione dei percorsi di cura, in particolare grazie alle possibilità offerte dal big data, e con quale valore aggiunto?

La gestione e l’utilizzo appropriato dei dati dei pazienti, così come delle informazioni sanitarie in generale, rappresentano una sfida importante sia per i professionisti della salute, che per le aziende del settore e per i pazienti stessi. La digitalizzazione dei dati sanitari e l’uso di dispositivi connessi sono aree cruciali da sviluppare, in cui il coinvolgimento dei pazienti, e quindi la co-creazione degli strumenti, è un fattore chiave per raggiungere soluzioni efficaci e pertinenti per il paziente, sia in termini di facilità d’uso che di sicurezza informatica, ecc.

Lo sviluppo di strumenti digitali per l’educazione terapeutica, come moduli di e-learning, è anch’esso una sfida importante per la responsabilizzazione e l’autonomia dei pazienti.

Questo è un tema di crescente interesse per i pazienti e rappresenta quindi una questione cruciale per gli attori dell’industria farmaceutica nell’era della medicina digitale e delle applicazioni mobili per il monitoraggio medico.

Come sviluppare servizi digitali che rispondano alle esigenze dei pazienti, permettendo un accesso, un monitoraggio e una protezione adeguati dei dati? Quando e come coinvolgere i pazienti nella progettazione e nell’implementazione di questi strumenti, e su quali aspetti coinvolgerli?

Il cambiamento di paradigma introdotto dall’avvento della patient centricity, con l’integrazione di approcci centrati sul paziente nelle strategie degli attori del settore sanitario, implica una trasformazione dei processi esistenti: i processi di innovazione e gli studi clinici sono esempi significativi.

L’integrazione del paziente nei processi di innovazione

L’approccio patient centric deve essere integrato fin dalle fasi iniziali di sviluppo, per ascoltare e comprendere le esigenze dei pazienti, anticipare tutti gli impatti dei prodotti e dei servizi sulla loro vita e qualità della vita. La patient centricity richiede quindi di integrare il paziente nei processi di innovazione, al fine di indirizzare lo sviluppo e l’implementazione delle soluzioni, arrivando a soluzioni apprezzate e utili. Questa integrazione dei pazienti nelle fasi preliminari dello sviluppo dei prodotti è una sfida fondamentale per l’industria farmaceutica, e implica una revisione dei processi di innovazione tradizionali.

Qual è il momento giusto per includere i pazienti? Come raggiungerli e coinvolgerli? Esiste un quadro normativo associato? Quali sono i compromessi da fare per integrare la voce dei pazienti?

Un’evoluzione verso i trial clinici di domani

Le nuove tecnologie patient centered, come le cartelle sanitarie digitalizzate, possono facilitare il reclutamento, il monitoraggio e la fidelizzazione dei pazienti inclusi negli studi clinici, in particolare quelli che risiedono lontano dai centri di ricerca, e quindi avere un impatto positivo sulla qualità delle terapie e dei farmaci valutati. L’utilizzo di queste tecnologie comporta anche trasformazioni significative per gli studi clinici, in termini di reclutamento, portata, raccolta e analisi dei dati.

Come riorganizzare e ottimizzare i processi per integrarli pienamente nella strategia globale di un approccio patient centric? Come garantire che questi strumenti digitali siano anche progettati per tenere conto della voce dei pazienti, in tutti gli aspetti del trattamento?

Dal riposizionamento strategico rappresentato dalla patient centricity deriva un cambiamento di mentalità che deve essere coltivato all’interno delle aziende sanitarie. Sviluppare una solida cultura patient centered in tutte le sfere del loro business è quindi una questione di grande importanza per le case farmaceutiche e i fornitori di dispositivi medici. È necessario, a tal fine, dimostrare e sostenere il valore che un approccio patient centric apporta, sia per il paziente che per i professionisti sanitari e le aziende dell’industria farmaceutica.

La comunicazione patient centric, ad esempio, è una questione importante e deve adattarsi per riflettere questo nuovo stato mentale: la personalizzazione della comunicazione e la costruzione di una relazione collaborativa sono alcuni degli aspetti da mettere in evidenza.

Come instaurare una nuova cultura all’interno dei team, a tutti i livelli e in tutte le funzioni aziendali? Come documentare e diffondere i benefici di questo approccio? Quale forma concreta assume un programma patient centric e cosa cambia rispetto ai metodi precedenti?