La recherche sur l’endométriose, de la levée du tabou aux défis à relever aujourd’hui

Passée sous silence pendant de nombreuses années, la sensibilisation de la population à l’endométriose n’est que très récente. La mise en lumière de la maladie a permis de lever un tabou, et de lancer des initiatives visant à améliorer la prise en charge des patientes. Ainsi, l’investissement dans la recherche sur l’endométriose a permis à des innovations de voir le jour, aussi bien pour son diagnostic que pour son traitement. Dans cet article, Alcimed dresse un bilan des évolutions qui ont permis une levée des tabous autour de l’endométriose et des défis que la recherche doit encore relever.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, liée au cycle menstruel, qui est trop longtemps restée tabou. Aujourd’hui, nous savons qu’il s’agit de la première cause d’infertilité en France, qu’une femme sur 10 est touchée – soit 190 millions de femmes dans le monde – avec une errance médicale de 7 ans en moyenne.

La fin d’un tabou autour de l’endométriose

Longtemps méconnue, l’endométriose sort peu à peu de l’ombre grâce à la libération progressive de la parole. La dernière décennie marque un tournant quant à sa perception, et les démarches pour la combattre sont de plus en plus nombreuses.

Les débuts de la sensibilisation et de la mobilisation politique autour de l’endométriose

C’est en 2016 que l’endométriose commence à faire parler d’elle. En mars de cette année-là, a lieu la première campagne nationale d’information et de sensibilisation, issue de la signature d’une convention entre associations, médecins et Ministère de l’éducation nationale, avec pour slogan « Les règles c’est naturel, pas la douleur ».

L’objectif est de toucher un public large, allant des professionnels de santé aux adolescentes, afin d’accroitre la reconnaissance de la maladie. D’une part, pour que les professionnels soient sensibilisés et formés à identifier la maladie; et d’autre part, pour que les patientes n’hésitent pas à consulter pour des douleurs pendant les règles (souvent premier et principal symptôme).

Les campagnes de sensibilisation s’accompagnent de la création de comptes dédiés sur les réseaux sociaux (@infoendometriose, @superendogirl, @monendo etc…). Des associations voient le jour (EndoFrance compte aujourd’hui près de 3000 adhérents) et des personnalités s’expriment à ce sujet.

Au fil des ans, l’endométriose fait parler d’elle jusque dans les entreprises, ce qui incite les employeurs à faire des aménagements de poste afin de réduire la pénibilité inhérente à la maladie, en limitant par exemple les stations debout.

L’intégration de l’endométriose dans la formation médicale

Quelques années après la première campagne, la lutte pour la reconnaissance de la maladie continue à prendre de l’ampleur. Le 2 septembre 2020, l’endométriose rentre officiellement dans le programme des études de médecine en France; auparavant, seule une heure y était consacrée en 6 ans d’études.

Sensibiliser le corps médical de demain est un enjeu, surtout quand on sait que les symptômes de la maladie sont multiples (douleurs pelviennes, nausées, fatigue, …), mal identifiés, et subjectifs. Cette subjectivité a longtemps desservi le processus de diagnostic, car associer règles et douleur était normal.

L’évolution de l’endométriose comme enjeu national

En janvier 2022, une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose est lancée. Elle marque une prise de conscience forte des enjeux que représente la maladie.

Cette stratégie vise à améliorer la qualité de vie des patientes tout en réduisant le retard pris pour la recherche de diagnostic et de traitement, du fait du manque de visibilité.
Les trois piliers du plan national sont :

• L’investissement dans la recherche et les innovations sur l’endométriose
• L’accès à un diagnostic rapide et efficace
• Une sensibilisation nationale à la maladie

En parallèle du lancement de la stratégie de lutte contre l’endométriose, les formes sévères de la maladie sont reconnues comme étant des affections longue durée (ALD).

Les avancées sont nombreuses mais du chemin reste encore à parcourir. Deux des principaux enjeux sont d’accélérer le diagnostic, et de trouver un traitement curatif.

Quels défis restent-ils à relever pour la recherche sur l’endométriose ?

Rendre le diagnostic de l’endométriose plus rapide

Le processus de diagnostic est long et complexe, les examens sont nombreux et les formes multiples que peut prendre la maladie ne font qu’accentuer la difficulté à poser un diagnostic rapide.

Des plateformes digitales ont été mises en place pour proposer un accompagnement individualisé aux patientes. Un EndoScore, généré par ces plateformes digitales (ex. LunaEndoScore, EndoZiwig, EasyEndo…), constitue une aide au dépistage avec le calcul d’un score de risque, déterminant la probabilité d’être atteint d’endométriose. Cependant, il n’existait jusqu’à lors pas d’alternative au dépistage classique par échographie, IRM…qui s’avère être long.

Récemment, un test salivaire, fournissant un diagnostic en quelques jours, a obtenu le marquage CE, en vue d’une commercialisation en Europe. Il s’agit du Ziwig Endotest, basé sur le séquençage des micro-ARN salivaires. En effet, 109 des 2 600 micro-ARN salivaires connus, sont des biomarqueurs de l’endométriose. Ce test permettra de détecter toutes les formes d’endométrioses : des formes superficielles aux formes profondes.

On parle d’une avancée majeure dans la lutte contre l’endométriose. De fait, un diagnostic rapide permettrait de traiter le plus tôt possible les femmes atteintes par la maladie, et ainsi, réduire le risque d’infertilité qui s’accroît à mesure que la maladie évolue.

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Développer des solutions pour un traitement moins contraignant

Du côté des traitements, les options sont diverses mais aucune ne permet une guérison définitive. Par ailleurs, celles-ci sont contraignantes, que ce soit une chirurgie ou une hormonothérapie.

Depuis quelques années, des alternatives à ces traitements sont à l’étude. Nous y retrouvons la chirurgie mini-invasive de l’endométriose rectale, par des ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU). Ce traitement consiste à dévitaliser les nodules, formations causées par la maladie, en quelques minutes, et ce, en introduisant une sonde par voie endorectale.

Efficace et relativement peu contraignante, la chirurgie HIFU laisse entrevoir des opportunités dans la lutte contre l’endométriose. Bien que ce traitement ne soit, à ce jour, pas adapté à toutes les formes d’endométriose.

La visibilité grandissante de l’endométriose permet une prise de conscience collective des enjeux qu’elle représente. La France, et d’autres pays, mettent l’accent sur la recherche de diagnostics et de traitements concluants. L’énergie investie dans ce domaine permet des avancées de taille, bien que les zones d’incompréhension de la maladie soient encore nombreuses. La prise en charge des femmes atteintes d’endométriose est un besoin encore très largement insatisfait, sur lequel Alcimed est prêt à vous accompagner. N’hésitez pas à contacter notre équipe !

A propos de l’auteur, 

Agnès, Consultante au sein de l’équipe Sciences de la vie d’Alcimed en France