Les influenceurs en ligne du monde de la santé, de véritables relais pour les patients

De l’information sur une pathologie au soutien émotionnel, les influenceurs en ligne prennent une place grandissante dans la vie des patients. Alcimed, société de conseil en innovation et développement de nouveaux marchés, a identifié ces influenceurs ayant de l’impact sur les patients en termes de compréhension de leur maladie et de changement potentiel de comportement vis-à-vis de celle-ci.

La place d’Internet et des réseaux sociaux ne cesse de croître d’année en année. En 2018, 4 milliards d’internautes et 3,2 milliards d’utilisateurs des réseaux sociaux ont été recensés dans le monde. En France, 88% et 60% de la population utilisent, respectivement, Internet et les réseaux sociaux. Youtube représente la plateforme la plus utilisée par les Français (69%), suivie par Facebook (65%), Instagram (26%) et Twitter (24%).[1] Recherche d’informations, partage d’expériences, création de communautés, les possibilités d’exploitation de ces nouveaux canaux de communication sont multiples. De fait, de plus en plus d’internautes consultent Internet pour des questions liées à la santé (informations sur une maladie, un traitement, des alternatives thérapeutiques par exemple) ou utilisent les réseaux sociaux pour rechercher des informations ou partager leur expérience.[2] [3] L’utilisation croissante de ces canaux de communication, couplée à une disponibilité des médecins de plus en plus limitée, incitent les patients à s’informer auprès d’acteurs en ligne. Ainsi, ces derniers, diffusant de l’information d’intérêt pour les patients, peuvent avoir une réelle influence sur les patients et sur leur comportement. Il est alors intéressant de comprendre pour quelles raisons les patients se dirigent vers ces acteurs et lesquels sont les plus impactants pour eux.

Une diversité des influenceurs en ligne permettant de répondre à de nombreuses attentes des patients

Parmi les différents acteurs présents en ligne, on qualifie d’influenceur ceux étant bien visibles sur Internet et les réseaux sociaux et ayant un impact sur les patients (notamment en terme de compréhension de leur pathologie ou de modification de leur comportement).
La diversité des influenceurs en ligne en terme de typologie (sites internet, institutions, individus, associations de patients…) permet de répondre aux différents besoins des patients tout au long de leur maladie, de façon simple et quasiment immédiate.
Ainsi, lors de leur diagnostic, les patients français consultent facilement des sites Internet pour recueillir le maximum d’informations, souvent générales, sur leur maladie (définition, causes, symptômes, implications pour leur vie future par exemple), notamment pour compléter celles données par leurs médecins.
Lors de l’initiation au traitement, les patients préfèrent souvent se tourner vers des sources plus spécifiques (hôpitaux, universités, médecins…) pour comprendre les diverses options de traitement, et en particulier leurs bénéfices et effets secondaires.
Dans un second temps, les patients souhaitent apprendre à mieux vivre avec leur maladie au quotidien (sorties, vie sociale, travail, voyages par exemple). Ils ont alors fréquemment recours, notamment en France, aux associations de patients. Elles permettent d’apporter aux patients des informations plus précises et personnalisées, notamment sur la vie quotidienne et personnelle.
Enfin, tout au long de leur maladie, les patients ont besoin de soutien émotionnel et la majorité d’entre eux utilisent les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Youtube) dans un but de partage d’expérience et de création de communautés. Les patients échangent entre eux sur les groupes Facebook, les forums tels que Doctissimo ou encore la plateforme Carenity. Ainsi les patients peuvent devenir eux-mêmes des influenceurs, dans la mesure où ils représentent un véritable soutien pour d’autres en partageant des informations et des astuces du quotidien, en en inspirant certains, voire en leur redonnant espoir.

Les influenceurs en ligne ne permettent pas toujours d’apporter une information juste et adaptée aux patients

Par ailleurs, la difficulté pour les patients est de faire le tri dans ce volume immense d’information et trouver la bonne source qui répondra à leurs attentes.
En effet, ils sont exposés à des informations dont la qualité et la fiabilité sont variables et dépendent des acteurs qui la génèrent. Le point faible du web et des réseaux sociaux est le manque de vérification de la véracité des informations publiées.[4] [5]
Les acteurs en ligne sont de plus susceptibles d’avoir un impact négatif s’ils diffusent des informations inexactes ou non personnalisées. Les patients peuvent se révéler angoissés par certains témoignages alarmants, les conduisant parfois à modifier leur comportement, y compris vis-à-vis de leur traitement, sans avis médical préalable, mettant potentiellement leur santé en danger.
Les influenceurs en ligne peuvent donc avoir un impact important, positif ou négatif, sur les patients, en termes de connaissance, de compréhension et de gestion de la maladie. Hélène Fantasia, responsable de mission chez Alcimed, analyse que « le rôle du médecin évolue aussi avec les habitudes que prennent les patients. Ils voient de plus en plus les patients venir à leur cabinet avec un avis déjà tranché sur leur diagnostic ou le meilleur traitement à utiliser. L’important n’est plus de convaincre le patient que le médecin a plus raison qu’eux mais que ce dernier les orientent vers les meilleures sources pour trouver une information de qualité concernant leur situation. » Et ajoute : « au-delà du rôle de guide que peut jouer le médecin, on pourrait imaginer que des associations de patients ou de médecins certifient certains influenceurs, notamment sur les réseaux sociaux. Ce serait un gage de qualité de l’information communiquée et une assurance pour les patients de trouver les réponses justes à leurs questions. »

[1] Digital, social media, mobile et e-commerce en 2018, We are social
^[2] Use of the internet as a health information resource among French young adults: results from a nationally representative survey. Beck F, Richard J-B, Nguyen-Thanh V, Montagni I, Parizot I, Renahy E. 2014
^[3] Baromètre du numérique, CREDOC, 2015
[4] « Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ? », Christine Thoër, 2013
[5] « Santé : pourquoi il est si difficile de trouver des informations fiables sur Internet », Le Monde, 2017