Fondation Alcimed pour les maladies rares

En décembre 2023, Alcimed a lancé sa fondation d’entreprise “Fondation Alcimed pour les Maladies Rares” destinée à aider les patients, familles de patients et associations de patients atteints des maladies les plus rares, en leur faisant bénéficier gratuitement de l’expertise de son équipe.

L’objectif de la Fondation

Alcimed a acquis une expertise reconnue dans le domaine des maladies rares et souhaite, à travers la Fondation mettre, de manière gratuite, à disposition des patients, familles de patients et associations de patients atteints des maladies les plus rares, ses équipes et ses compétences. Ou comment aider les patients et les familles de patients que personne ne peut accompagner.

Les équipes d’Alcimed au service des patients

La Fondation se veut dans la continuité des actions d’Alcimed, reconnue pour son expertise dans le domaine des maladies rares auprès des acteurs du secteur.

« Ce projet fait particulièrement sens pour nos équipes, qui souhaitent aider en direct les patients et leur entourage », précise Valérie Kniazeff, Présidente d’Alcimed et de la nouvelle Fondation.

Un combat qui englobe une diversité d’actions

La Fondation apportera son soutien aux personnes touchées par ces maladies les plus rares à travers l’implication des équipes d’Alcimed dans :

La réalisation d’états de l’art sur les pathologies concernées ;
L’analyse du niveau de prise en charge des maladies ;
L’identification à travers le monde d’experts, de traitements ou d’études cliniques en cours ;
L’accompagnement au développement ou à l’enrôlement de patients dans de nouvelles études cliniques ;
L’identification de solutions pour améliorer la qualité de vie des patients ;
Et bien d’autres…

Le périmètre d’action de la Fondation

Qui est éligible ?
- Les patients, familles de patients et associations de patients atteints de maladies rares, aujourd’hui délaissés ou démunis ;
- Atteints des maladies les plus rares, pour lesquelles les besoins médicaux sont les moins couverts ;
- Basés en France (le périmètre géographique de la Fondation dans un premier temps).
Qui n’est pas éligible ? : les fondations, les associations hors associations de patients, les entreprises privées, les institutionnels, les structures de soins à but lucratif.

Appel à candidatures public ouvert

Vous souhaitez déposer votre candidature ?

Alcimed a lancé le 17 décembre 2024 son deuxième appel à candidatures public pour sélectionner plusieurs projets qui seront réalisés par notre équipe en 2025. Téléchargez le dossier de candidature et envoyez-le à l’adresse e-mail mentionnée d’ici au 17 janvier 2025.

Votre dossier sera anonymisé avant d’être envoyé au Comité de sélection de la Fondation Alcimed – composé de ses seuls administrateurs – qui se réunira le 23 janvier prochain pour sélectionner les projets accompagnés en 2025. Nous reviendrons vers vous avec les résultats, courant février 2025.

Résultats des projets menés par notre Fondation

« Parce que les projets que nous menons sont pour un patient, une famille à l’histoire singulière, mais aussi pour toute personne touchée directement ou indirectement par une Maladie Rare.

Parce que nous souhaitons être utile au plus grand nombre.

La Fondation Alcimed fait le choix de rendre public – avec l’accord des familles accompagnées – une synthèse et un rapport reprenant les éléments clefs de nos investigations, expurgés des données personnelles. »

Recherche et analyse sur les troubles liés à une mutation du gène GNAO1
La Fondation d’entreprise Alcimed a répondu à la demande d’une famille de patient pour réaliser un travail de recherche et d’analyse sur les troubles liés à une mutation du gène GNAO1 afin d’apporter :
Un état des lieux des connaissances au sujet de cette pathologie ;
Un récapitulatif des avancées scientifiques et médicales passées et à venir ;
Un panorama au niveau mondial des acteurs impliqués dans la recherche et dans la prise en charge de cette pathologie.
Télécharger :
Étude de la mutation de novo sur le gène MEIS2 associée à des troubles du développement
La Fondation d’entreprise Alcimed a réalisé un travail de recherche et d’analyse sur la mutation et les différentes possibilités thérapeutiques, en particulier pour :
Comprendre le rôle du gène MEIS2 et l’impact de sa mutation ;
Faire un état de l’art des avancées scientifiques et médicales concernant la prise en charge des symptômes ;
Faire un panorama des acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge.
Télécharger :
Étude et analyse sur la neuropathie héréditaire associée à des paralysies de pression
La Fondation d’entreprise Alcimed a répondu à la demande d’une famille pour réaliser un travail de recherche et d’analyse sur la neuropathie tomaculaire d’origine congénitale, en particulier par:
Un état des lieux des connaissances au sujet de cette pathologie ;
Un récapitulatif des pistes thérapeutiques sur la HNPP ;
Un panorama des acteurs impliqués dans la recherche et dans la prise en charge de cette pathologie.
Télécharger :