Fondation Alcimed pour les maladies rares

L’objectif de la Fondation

Alcimed a acquis une expertise reconnue dans le domaine des maladies rares et souhaite, à travers la Fondation mettre, de manière gratuite, à disposition des patients, familles de patients et associations de patients atteints des maladies les plus rares, ses équipes et ses compétences. Ou comment aider les patients et les familles de patients que personne ne peut accompagner.

Les équipes d’Alcimed au service des patients

La Fondation se veut dans la continuité des actions d’Alcimed, reconnue pour son expertise dans le domaine des maladies rares auprès des acteurs du secteur.

« Ce projet fait particulièrement sens pour nos équipes, qui souhaitent aider en direct les patients et leur entourage », précise Valérie Kniazeff, Présidente d’Alcimed et de la nouvelle Fondation.

Un combat qui englobe une diversité d’actions

La fondation apportera son soutien aux personnes touchées par ces maladies les plus rares à travers l’implication des équipes d’Alcimed dans :

• La réalisation d’états de l’art sur les pathologies concernées
• L’analyse du niveau de prise en charge des maladies
• L’identification à travers le monde d’experts, de traitements ou d’études cliniques en cours
• L’accompagnement au développement ou à l’enrôlement de patients dans de nouvelles études cliniques
• L’identification de solutions pour améliorer la qualité de vie des patients
• Et bien d’autres…

Le périmètre d’action de la Fondation

• Qui est éligible ?
  • Les patients, familles de patients et associations de patients atteints de maladies rares, aujourd’hui délaissés ou démunis,
  • atteints des maladies les plus rares, pour lesquelles les besoins médicaux sont les moins couverts,
  • basés en France (le périmètre géographique de la Fondation dans un premier temps)
• Qui n’est pas éligible ? : les fondations, les associations hors associations de patients, les entreprises privées, les institutionnels, les structures de soins à but lucratif.