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Patient advocacy

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L’équipe Santé d’Alcimed explore depuis plus de 20 ans les thèmes de la défense des intérêts des patients, ou « patient advocacy », et de l’approche centrée sur le patient, en aidant ses clients à comprendre comment fonctionnent les défenseurs des patients ou les groupes de défense des patients, ce qu’ils peuvent faire et comment ils peuvent contribuer à la recherche et au développement, à l’accès au marché ou à l’amélioration du parcours patient pour les nouveaux produits pharmaceutiques et les diagnostics.

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    Les enjeux liés à la défense des intérêts des patients et patient advocacy

    Jusqu’à récemment, les défenseurs des patients étaient considérés comme des acteurs secondaires du système de santé. Mais les mentalités évoluent, les patients sont de plus en plus responsabilisés, et cette tendance est amenée à perdurer, complexifiant un paysage déjà complexe et hétérogène.

    La voix du patient a de plus en plus de poids :

    • Les patients le savent, les régulateurs tels que la FDA et l’EMA accordent plus d’importance à l’avis du patient et sont peut-être sur le point de l’exiger dans le cadre du dossier de soumission.
    • De plus en plus de payeurs demandent l’avis du patient.
    • Les entreprises pharmaceutiques et de technologie médicale prennent des mesures concrètes pour impliquer le patient notamment dans les étapes préalables à la mise sur le marché d’une innovation.

    Cette tendance ouvre de nouveaux horizons avec de nouveaux défis et de nouvelles opportunités. Dans ce contexte, il est important de :

    Compte tenu de la complexité croissante du paysage, définir et trouver les bons partenaires est loin d’être évident : toutes les parties prenantes ne peuvent ou ne veulent pas travailler avec des entreprises pharmaceutiques ou de dispositifs médicaux. Leurs compétences, leurs connaissances, leur expérience et leurs intérêts varient considérablement. Tout le monde ne comprend pas les subtilités de la conduite d’essais cliniques, par exemple. Tout le monde n’a pas de relations dans les domaines de la santé publique ou de la politique.

    Qui sont les bons partenaires pour cet actif ou ce domaine thérapeutique ? Comment les identifier ?

    Qu’est-ce qui crée de la valeur pour les deux parties ? La diversité des individus et des organisations qui défendent les intérêts des patients signifie qu’il n’existe pas de solution unique. Les défenseurs des patients sont de nature très diverse, allant des agences gouvernementales aux organisations à but lucratif et non lucratif. Une fois que vous avez trouvé le bon partenaire, il est important de travailler au développement de relations à long terme créatrices de valeur pour les deux parties.

    Qu’est-ce que les défenseurs des droits des patients attendent des acteurs de la santé ? Comment créer de véritables partenariats gagnant-gagnant à long terme avec ces défenseurs ?

    Par expérience, le feedback des patients est toujours intéressant et peut servir à l’amélioration d’une étude clinique ou de toute action ciblant les patients. Cependant, il n’est pas toujours possible de le mettre en œuvre. Sur ce point, le diable est souvent dans les détails et il existe essentiellement trois catégories de raisons : scientifiques, techniques ou organisationnelles.

    Quel feedback sur quel sujet, à quelle fréquence et à quel stade du développement ? Et comment mettre en œuvre (ou pas parfois) ce retour d’information ?

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      Comment nous vous accompagnons dans vos projets de défense des intérêts des patients et patient advocacy

      Cette tendance du patient advocacy ouvre de nouveaux horizons avec de nouveaux défis et de nouvelles opportunités. Comme chercher une aiguille dans une botte de foin, il peut être difficile d’identifier le bon groupe avec lequel s’associer sur le bon sujet. Et une fois l’aiguille trouvée, une foule de questions stratégiques et opérationnelles se posent : qu’est-ce qui crée de la valeur pour les deux parties ? Qui sont les bons partenaires pour cet actif ou ce domaine thérapeutique ? Quel retour d’information sur quel sujet, à quelle fréquence et à quel stade du développement ? Comment mettre en œuvre (ou parfois pas) ce feedback ?

      Notre équipe peut vous aider à prendre les devants et à prendre les bonnes décisions sur ces sujets. Au cours de la dernière décennie, nous avons aidé des start-ups de biotechnologie, de grandes entreprises pharmaceutiques et de technologie médicale à explorer, à s’adapter et à conduire le changement dans le paysage de la défense des intérêts des patients.

      Nous pouvons vous aider à :

      • Comprendre les tendances liées à la défense des patients pour une indication spécifique ou une aire thérapeutique
      • Identifier les parties prenantes pertinentes avec lesquelles établir un partenariat
      • Explorer les sujets et les modalités de partenariat
      • Intégrer véritablement la voix du patient au sein de votre organisation.

      Exemples de projets récents menés pour nos clients dans le domaine du patient advocacy

      • Création de la stratégie de défense des intérêts des patients d'une entreprise pharmaceutique

        Notre client, une entreprise biopharmaceutique du Top 10, a réalisé que son ambition de centrer ses activités sur le patient s’était traduite par un changement culturel au sein de l’entreprise, mais qu’elle ne s’était pas encore matérialisée de manière cohérente dans les opérations quotidiennes.

        Notre équipe a travaillé avec les parties prenantes internes de toutes les fonctions impliquées dans le développement et la commercialisation produit, de la R&D initiale à la gestion du cycle de vie, afin d’identifier les lacunes et les opportunités. Nous avons ensuite créé un processus par le biais d’une série d’ateliers inter-fonctionnels, visant à définir comment l’approche patient-centric devait se concrétiser dans toutes les opérations quotidiennes.

        Avant de valider et de mettre en œuvre ce nouveau processus, notre équipe l’a validé auprès des défenseurs des patients.

      • Mise en œuvre opérationnelle et opérationnalisation d'une stratégie de défense des patients

        Nous avons aidé un acteur pharmaceutique de premier plan à déployer sa stratégie de défense des patients et à intégrer toutes les activités conçues dans une feuille de route de mise en œuvre dans la gouvernance de l’entreprise, avec le parrainage de l’équipe de direction.

        Notre équipe a créé des supports de formation, des procédures opérationnelles standard, et a animé des sessions de prise en main pour chaque fonction afin de former les parties prenantes internes. Avec notre client, nous avons évalué quels actifs pourraient bénéficier en premier lieu de ces activités et identifié les groupes de défense des patients appropriés pour le travail à effectuer sur chaque actif.

        En parallèle, nous avons créé des outils pour faciliter les engagements avec les groupes de défense des patients et rendre compte du résultat de l’interaction, et nous avons créé un tableau de bord KPI pour suivre les progrès et communiquer en interne – et en externe ! Tout au long de ce projet, nous avons assuré la gestion du projet jusqu’à ce que le lancement et le post-lancement soient réussis.

      • Identification et hiérarchisation des associations de patients pertinentes avec lesquelles établir des partenariats dans 4 aires thérapeutiques en Amérique du Nord, en Europe et en Asie-Pacifique

        Notre équipe santé a aidé l’équipe de défense des patients d’une entreprise pharmaceutique à réaliser une évaluation du paysage des groupes de défense des patients pour plusieurs indications dans différentes aires thérapeutiques.

        Une fois la cartographie achevée, nous avons identifié les enjeux clés pour chaque aire thérapeutique, effectué une analyse des lacunes afin de déterminer les priorités et exploré les besoins non satisfaits et les activités à lancer ou à renforcer avec les partenaires concernés dans chaque aire thérapeutique.

        Notre exploration nous a conduit à formuler des recommandations à l’équipe des affaires générales sur les activités à court et à long terme dans les trois régions concernées (Amérique du Nord, Europe et Asie-Pacifique).

      • Benchmark concurrentiel pour la défense des patients dans la lutte contre la RAM

        L’un de nos clients, un acteur pharmaceutique mondial, souhaitait développer sa stratégie de défense des patients afin de disposer de meilleurs outils pour lutter contre la résistance aux antimicrobiens (RAM).

        L’entreprise avait un manque de connaissances sur ce que les autres acteurs du secteur de la résistance aux antimicrobiens faisaient en termes de défense des patients et souhaitait combler cette lacune pour développer et éventuellement améliorer sa stratégie de défense des patients. Pour ce faire, Alcimed a passé en revue les stratégies de ses concurrents dans plusieurs régions et a analysé les similitudes et les différences ainsi que les actions les plus efficaces.

        À la suite de notre exploration et de notre analyse, notre équipe a formulé des recommandations à notre client sur la meilleure voie à suivre pour diriger cette activité.

      • Exploration des programmes d'engagement précoce pour un acteur majeur de l'industrie pharmaceutique

        Alcimed a travaillé avec un grand acteur pharmaceutique pour identifier, étudier et analyser des exemples externes de programmes d’engagement de défense précoce, de la phase pré-IND à la phase 2 du développement clinique, afin de mieux comprendre la valeur, l’impact et l’opportunité de la défense précoce.

        Sur trois continents, notre équipe a identifié de nombreux exemples d’activités d’engagement en faveur de la défense des intérêts qui pourraient être mises en place au cours des premières phases de développement d’un médicament. Lors d’une séance de travail avec notre client, nous avons sélectionné un exemple pour chacun des domaines thérapeutiques qui l’intéressaient, qui ont été examinés plus en détail avec les organisations de patients et les instituts impliqués dans les études de cas.

        Grâce à ces informations, nous avons pu procéder à une analyse croisée des données et fournir des recommandations stratégiques à notre client, en mettant l’accent sur les possibilités de répondre aux besoins et à l’urgence d’un engagement précoce avec les patients dans divers domaines thérapeutiques.

      • Renforcement de la participation des patients experts d'un acteur pharmaceutique de premier plan

        Alcimed a apporté son soutien à un acteur pharmaceutique de premier plan désireux d’améliorer son programme d’engagement des patients experts.

        Notre accompagnement a consisté à soutenir notre client à travers diverses activités telles que la collecte et l’organisation de revues, la mesure de l’impact de l’engagement des patients, ainsi que le soutien à l’équipe de défense des patients pour explorer et étendre à de nouvelles géographies et créer une base de données numérique pour eux.

        Grâce à notre travail, notre client a pu mieux comprendre la valeur et l’impact de l’engagement des patients, tout en fournissant une vision claire du nombre d’engagements par équipe fonctionnelle au sein de l’entreprise, avec en plus la possibilité d’étendre leurs initiatives à d’autres pays.

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        Pour aller plus loin

        Créée en 1993, Alcimed est une société de conseil en innovation et développement de nouveaux marchés spécialisée dans les secteurs innovants : sciences de la vie (santé, biotechnologie, agroalimentaire), énergie, environnement, mobilité, chimie, matériaux, cosmétiques, aéronautique, spatial et défense.

        Notre vocation ? Aider les décideurs privés et publics à explorer et développer leurs terres inconnues : les nouvelles technologies, les nouvelles offres, les nouveaux enjeux géographiques, les futurs possibles et les nouvelles manières d’innover.

        Répartie dans nos 8 bureaux dans le monde (en France, en Europe, à Singapour et aux Etats-Unis), notre équipe est composée de 220 explorateurs de haut niveau, multiculturels et passionnés, ayant une double culture scientifique/technologique et business.

        Notre rêve ? Être 1000, pour dessiner toujours plus avec nos clients le monde de demain.

        La défense des intérêts des patients est toute activité qui, en fin de compte, profite aux patients. Cette définition englobe une grande variété d’activités, d’organisations et d’individus.

        Pour n’en citer que quelques-unes :

        • Les agences gouvernementalescomme le Center for Disease Control and Prevention (CDC), l’Agence européenne des médicaments (EMA), la Food and Drug Administration (FDA), les National Institutes of Health (NIH), etc.
        • Les groupes de défense des patients(GDP) à but non lucratif, également connus sous le nom d’organisations de patients ou d’associations de patients dans différentes parties du monde, sont des organisations qui font pression ou défendent une ou plusieurs maladies et/ou causes (par exemple, l’Association Alzheimer, la plateforme européenne de la sclérose en plaques, Black Health Matters,…).
        • Les défenseurs individuels des patients, dont le profil et les connaissances en matière de soins de santé ou de science peuvent varier. Dans cette catégorie, on trouve des soignants, des membres de la famille, ainsi que des défenseurs à but lucratif qui agissent comme des gestionnaires de cas ou des travailleurs sociaux.
        • Les GDP à but lucratif: ces dernières années, on a assisté à une augmentation du nombre de groupes composés de professionnels qui aident les patients à s’orienter dans le système de soins de santé et dans le paysage des remboursements moyennant une rémunération, généralement couverte par les patients et/ou leurs bienfaiteurs.

        La défense des intérêts des patients n’est pas un concept nouveau. Elle est apparue dans les années 1950 aux États-Unis dans le contexte de la recherche sur le cancer. À l’époque des premiers traitements contre le cancer, les patients et leurs familles remettaient en question l’éthique de certaines pratiques de recherche clinique.

        Dans les années 1970, la défense des intérêts des patients a pris de l’ampleur aux États-Unis avec le développement du mouvement des droits des patients. L’une des principales organisations de défense de l’époque, la National Welfare Rights Organization, a réussi à influencer la Joint Commission pour qu’elle crée des normes d’accréditation des hôpitaux, ainsi que la Charte des droits des patients de l’American Hospital Association en 1972.

        Le recours aux défenseurs des patients par les patients eux-mêmes a ensuite pris de l’ampleur au début des années 2000 aux États-Unis en raison de plusieurs facteurs : la professionnalisation de cette activité, la démocratisation d’Internet et des médias sociaux, et les succès passés de la défense des patients et des droits des patients.

        Aujourd’hui, il est impossible de dénombrer exactement les groupes de défense des patients existant dans le monde, car il en existe probablement des milliers. Le nombre et la variété des groupes de défense des patients témoignent du succès de cette approche. Ils couvrent tout, des maladies ultra-rares à des domaines thérapeutiques entiers, et vont de groupes Facebook regroupant quelques dizaines de patients, de soignants et de membres de la famille, axés sur l’éducation et la sensibilisation des patients, à des fondations nationales, voire internationales, capables de collecter des fonds, de financer la recherche, de faciliter le recrutement d’essais cliniques, d’améliorer l’accès et l’équité en matière de santé, de suggérer de nouvelles recommandations de directives cliniques, d’influencer les payeurs, de faire pression pour de nouvelles lois, etc.

        L’objectif de la défense des intérêts des patients est de faire en sorte que le parcours de santé d’un patient soit aussi facile et fluide que possible. Les activités typiques de défense des intérêts des patients peuvent être, par exemple, les suivantes

        • Fournir un soutien direct et des conseils aux patients dans l’organisation de tâches telles que la gestion des rendez-vous, l’obtention des bons médicaments ou la participation à des groupes de soutien.
        • Sensibiliser le public par le biais de l’éducation et de la vulgarisation afin de le sensibiliser à des maladies spécifiques et aux besoins qui y sont associés.
        • Le financement de la recherche avancée consacrée à la mise au point de traitements pour les maladies.
        • Améliorer la qualité des soins au niveau individuel en fournissant un retour d’information par le biais d’enquêtes et en encourageant la sensibilisation de la communauté.
        • S’attaquer aux réglementations obsolètes susceptibles d’entraver les soins aux patients en concentrant les efforts sur les législations qui améliorent les soins aux patients et protègent leurs droits.