Laut einer von Alcimed durchgeführten Studie konsultieren die meisten Patientinnen mit Vulvodynie über mehrere Jahre hinweg etwa 10 verschiedene Ärzte, bevor sie die richtige Diagnose für ihre Symptome erhalten.
Lyon, 10. Mai 2019 – Das Wort Vulvodynie setzt sich zusammen aus „vulvo“ für Vulva und „dynie“ für Schmerz und bedeutet wörtlich also „Schmerzen in der Vulva“. Seit 2003 wird Vulvodynie von der International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD) jedoch breiter definiert als „chronisches Unbehagen in der Vulva, meist eine Art Brennen, ohne relevante sichtbare Läsionen und nicht mit einer klinisch erkennbaren neurologischen Erkrankung verbunden“.
Vulvodynie gehört zu den medizinisch ungeklärten Symptomen (MUS), d. h. sie steht in keinem Zusammenhang mit einer identifizierbaren Krankheit. Andere, bekanntere Beispiele sind: Fibromyalgie, interstitielle Zystitis, Reizdarmsyndrom, Kiefergelenksdysfunktion, chronisches Erschöpfungssyndrom usw. Darüber hinaus haben 50 % der Frauen mit Vulvodynie mindestens zwei begleitende MUS.
Die Ursachen der Vulvodynie sind noch immer unzureichend geklärt. Genetische Faktoren könnten eine Prädisposition für diese Krankheit darstellen, lokale Entzündungen könnten eine induzierende Rolle spielen (z. B. eine Infektion mit Candida albicans), psychosoziale Umweltfaktoren könnten ebenfalls eine Rolle spielen sowie eine Vorgeschichte mit physischer, psychischer oder sexueller Gewalt, die das Risiko, an Vulvodynie zu erkranken, um das Vier- bis Sechsfache erhöht.
Die Erkrankung ist hauptsächlich durch starke Schmerzen gekennzeichnet, die entweder generalisiert oder lokal sein können (Vestibulodynie, Klitorodynie, Hemivulvodynie usw.). In beiden Fällen können sie ausgelöst werden (durch sexuellen Kontakt, nicht-sexuellen Kontakt oder beides), spontan auftreten (spontane Schmerzen) oder gemischt (ausgelöst und spontan). Diese Schmerzen werden meist als Brennen beschrieben, aber auch andere Empfindungen wie Pochen, Zwicken, Stechen, Wundsein, Trockenheit usw. werden genannt.
Die Diagnose der Vulvodynie stützt sich auf eine klinische Untersuchung und zusätzliche Tests zum Ausschluss möglicher Infektionen, die die Vulvaschmerzen erklären könnten (Candidose, Herpes usw.). Mangelndes Wissen über die Pathologie führt jedoch zu Fehldiagnosen und einer Verzögerung der Diagnose, die von einigen Monaten bis zu mehreren Jahren reichen kann. Die meisten Patientinnen konsultieren mehrere Ärzte oder Spezialisten und unterziehen sich zahlreichen Tests, bevor sie die richtige Diagnose erhalten. Diagnosefehler sind ein sehr häufiges Problem, ebenso wie das Gefühl der Patientinnen, nicht ernst genommen zu werden.
Darüber hinaus werden viele Erkrankungen mit Vulvodynie in Verbindung gebracht. Zusätzlich zu den starken körperlichen Schmerzen (auf einer Skala von 1 bis 10, wobei 1 für „leichte Schmerzen“ und 10 für „maximal vorstellbare Schmerzen“ steht) berichteten die in einer Studie befragten Patientinnen, dass ihre Schmerzen chronisch sind und nie unter 5 von 10 fallen. Die psychologischen Auswirkungen und die Auswirkungen auf die Lebensqualität sind sehr wichtig. Schamgefühle, Verlust des Selbstbewusstseins, Depressionen, Schwierigkeiten, bestimmte Tätigkeiten auszuüben (Sport treiben, gehen, zu lange sitzen, Sex haben usw.) sind erhebliche Einschränkungen, die mit Vulvodynie einhergehen.
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Bislang gibt es noch keine spezifischen Behandlungen. Es stehen jedoch zahlreiche Lösungen (topische, orale und andere Therapien wie Physiotherapie und Psychotherapie) zur Verfügung, die häufig kombiniert werden, um jede Patientin individuell zu behandeln. Es lassen sich drei Hauptarten von Behandlungen unterscheiden:
Der Weg einer Patientin, um die für sie persönlich beste Lösung zu finden, ist oft lang und anstrengend. Für die meisten von ihnen funktioniert keine Behandlung und dieser ganze Prozess des Ausprobierens ist sowohl eine psychologische als auch eine finanzielle Tortur.
Angesichts des hohen Leidensdrucks der Patientinnen und der hohen Prävalenz dieser Krankheit gibt es zahlreiche Vereinigungen, die als Informationsquelle oder Ansprechpartner fungieren.
So zum Beispiel der Verein „Associazione Italiana Vulvodinia Onlus“ in Italien und „Les Clefs de Vénus“ in Frankreich, deren Ziel es ist, über chronische Schmerzen zu informieren und den betroffenen Frauen zu helfen.
Die Herausforderung von morgen wird darin bestehen, die Angehörigen der Gesundheitsberufe zu schulen und zu informieren, um etwas gegen Diagnosefehler, das Fehlen einer ernsthaften Behandlung der Symptome und die mangelnde Unterstützung der Patientinnen zu tun, aber auch die Suche nach neuen Behandlungsmethoden zu fördern, um diesen leidenden Frauen zu helfen.
1 Therapeutics in Dermatology, A reference textbook in dermatology: “VULVODYNIA”, 29 February 2016, by MOYAL-BARRACCO M. & DO PHAM G.
2 “Prevalence and demographic characteristics of vulvodynia in a population-based sample”, February 2012, Reed et al.7
3 “Vulvodynia: Definition, Prevalence, Impact, and Pathophysiological Factors”, December 20, 2015, Caroline F. Pukall
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