Versorgungspfad für seltene Krankheiten: eine große Herausforderung für die Harmonisierung der Patientenversorgung

Diagnose, Pflege, Behandlung und Nachsorge: Komplexe Schlüsselschritte auf dem Weg zur Behandlung seltener Krankheiten

Die Überwindung zahlreicher wichtiger Schritte ist für einen Patienten, der an einer Krankheit leidet, unerlässlich, damit eine korrekte Diagnose, Behandlung und Begleitung gewährleistet werden kann. Der zu beschreitende Weg ist jedoch von einer größeren Länge, einer höheren Komplexität sowie einer größeren Kurvenreichheit geprägt, wenn es um seltene Krankheiten geht. Diese Komplexität lässt sich durch mehrere Faktoren erklären:

• Der erste und offensichtlichste Faktor ist das Defizit an Wissen über diese seltenen Krankheiten, die mit komplexen oder unspezifischen Symptomen einhergehen. Dies führt zu einer Verlängerung der Zeit zwischen dem Auftreten der Symptome und der Mitteilung der Diagnose an den Patienten.
• Ein weiterer Aspekt ist, dass das für die Behandlung dieser seltenen Krankheiten erforderliche Fachwissen in der Regel an Referenz- und Exzellenzzentren verfügbar ist, die ihrerseits in Universitätskliniken integriert sind. Dies führt zu erschwerten Bedingungen hinsichtlich des Zugangs zu Diagnose und Behandlung, bedingt durch geografische Distanzen oder Schwierigkeiten bei der Terminvereinbarung.
• Ein dritter Aspekt, der die Wahl der Behandlung beeinträchtigt, sind Probleme, die auch bei anderen Krankheiten auftreten, bei seltenen Krankheiten jedoch noch verstärkt werden. Die Grenzen sind ähnlich, beispielsweise hinsichtlich des Mangels an therapeutischen Alternativen, der Variabilität oder des Fehlens eines Patientenmanagements. Zudem wird die Tatsache, dass diese Krankheiten zu Behinderungen führen können, nicht hinreichend anerkannt.
• Ein vierter, die Versorgung seltener Krankheiten einschränkender Faktor betrifft die Nachsorge von Patienten, bei denen eine Diagnose gestellt wurde, die mit einer Behandlung assoziiert ist oder nicht. Die zuvor erwähnte geografische Distanz kann die Lebensqualität von Patienten, die eine Betreuung in einer der genannten Universitätskliniken in Erwägung ziehen, erheblich beeinträchtigen. Dies kann einen Wohnortwechsel oder die Wahl eines Arbeitsplatzes in der Nähe eines Krankenhauses erforderlich machen.

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Im Folgenden werden vier wesentliche Ansatzpunkte vorgestellt, die eine Optimierung der Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten ermöglichen können.

1. Förderung des multidisziplinären Ansatzes für das Patientenmanagement im Rahmen der Versorgung seltener Krankheiten

Ein wesentliches Merkmal seltener Krankheiten ist ihre Seltenheit, wodurch sich eine Konzentration des Fachwissens in Universitätskliniken ergibt. Diese Gegebenheit kann sich als Hindernis für die Diagnose und Therapie der Patientinnen und Patienten erweisen. In den vergangenen Jahren wurden verschiedene Maßnahmen ergriffen, um die Behandlung der Patientinnen und Patienten durch eine multidisziplinäre Komponente zu optimieren. Als Konsequenz des zweiten nationalen Plans für seltene Krankheiten wurden Versorgungsnetze (sogenannte „filières de soins“) entwickelt, welche eine Gruppierung seltener Krankheiten nach gemeinsamen Merkmalen ermöglichen. Der Zusammenschluss und die Einbeziehung verschiedener Akteure aus dem medizinischen und paramedizinischen Bereich ermöglichen eine Behandlung der Patienten auf allen Ebenen ihrer Erkrankung, sodass eine universell ausgerichtete Behandlung gewährleistet werden kann.

2. Förderung der Einbeziehung der Patienten und ihrer Angehörigen durch die Vermittlung von Wissen

Die Einbeziehung der Patienten und ihrer Angehörigen stellt ein effektives Instrument zur Optimierung des Patientenmanagements sowie zur Förderung des Informationsaustauschs zwischen Patienten und Pflegepersonal dar. In einem früheren Artikel wurden drei wesentliche Instrumente zur Optimierung und Weitergabe von Wissen über seltene Krankheiten präsentiert: die Weitergabe von Erfahrungswissen durch Familien und Betreuer, die umfassende Schulung von Fachkräften des Gesundheitswesens durch E-Learning sowie die Information der Patienten und die Straffung der Behandlungspfade. Im Kontext seltener Krankheiten kommt zudem der Einbindung von Patientenvereinigungen und Gruppen für seltene Krankheiten eine wesentliche Bedeutung zu. Dies betrifft den Zugang zu Wissen, den Wissenstransfer sowie die Schulung und therapeutische Ausbildung von Patienten.

3. Nutzung der Daten und Arbeit mit ihnen, um das Wissen über seltene Krankheiten zu erweitern und die Patientenpfade zu verbessern

Die geringe Prävalenz von seltenen Krankheiten führt zu Herausforderungen bei der Erforschung dieser Krankheiten. Dennoch sind diese Untersuchungen von entscheidender Bedeutung, um das Auftreten neuer Patienten besser zu verstehen, vorherzusehen und zu antizipieren. Daher ist eine Konsolidierung der Patientendaten erforderlich, um die Behandlungspfade für seltene Krankheiten zu optimieren. Eine Konsolidierung der Daten könnte zudem dazu dienen, potenzielle Bereiche für eine Optimierung des Patientenpfads zu identifizieren. Dies könnte durch die Vereinfachung des Zugangs, die Nutzung und Analyse bereits bestehender Datenbanken in Verbindung mit der Einrichtung neuer Register realisiert werden. Zudem könnte die Nutzung neuer Daten oder die Einbeziehung neuer Arten von Daten von großem Interesse sein. In diesem Sinne entwickelt Alcimed sein Datenangebot, indem es sich an der Analyse und Nutzung von Gesundheitsdaten im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten beteiligt.

4. Weitere Einbeziehung der Behörden in die Harmonisierung der Versorgungswege für seltene Krankheiten

In Frankreich wurden seitens der Gesundheitsbehörden, welche aktuell durch das Ministerium für Solidarität und Gesundheit sowie das Ministerium für Forschung und Hochschulbildung repräsentiert werden, drei nationale Pläne für seltene Krankheiten konzipiert. Der jüngste, der „Nationale Plan für seltene Krankheiten 2018-2022“, zielt darauf ab, die gemeinsame Nutzung von Innovationen zu ermöglichen und die Diagnose und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu optimieren. Der Plan ist in elf Achsen gegliedert, welche darauf abzielen, lokale Maßnahmen auf nationaler Ebene zu koordinieren, die Zeit zwischen dem Auftreten der Symptome und der Diagnose zu verkürzen, die Behandlung der Patienten zu standardisieren sowie die Menge der verfügbaren Informationen und Ressourcen zu diesen seltenen Krankheiten zu erhöhen. Für die Koordination der im Gesundheitswesen tätigen Personen wurden Systeme entwickelt, welche die Unterstützung bei seltenen Krankheiten zum Ziel haben.

Daher ist die Aktivierung multipler komplementärer Hebel erforderlich, um eine Optimierung des Patientenmanagements im Bereich seltener Krankheiten in ihren Versorgungspfaden zu erreichen. Die Förderung einer multidisziplinären und koordinierten Patientenversorgung ist von entscheidender Bedeutung, insbesondere durch eine starke Beteiligung der Gesundheitsbehörden. Dies bedingt zudem eine Erweiterung unseres Wissens über diese Krankheiten, sowohl durch die Nutzung der von den Patienten und ihren Familien übermittelten Informationen als auch durch die Sammlung und Konsolidierung von Daten. In diesem Kontext ist Alcimed bestrebt, neue Wissensquellen und die damit verbundenen Möglichkeiten zu erschließen. Gerne unterstützen wir Sie bei der Erforschung und Nutzung von Daten. Für eine gemeinsame Erschließung des Potenzials Ihrer Daten stehen Ihnen unsere Datenexplorer jederzeit zur Verfügung.

Über den Autor, 

Nicolas, Consultant in Alcimeds Healthcare Team in Frankreich