Die Endometriose wurde viele Jahre lang totgeschwiegen und ist erst seit kurzem ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt. Die Aufklärung über die Erkrankung hat dazu beigetragen, ein Tabu zu brechen und Initiativen zur Verbesserung der Behandlung von Patientinnen zu starten. So haben Investitionen in die Endometriose-Forschung Innovationen sowohl in Bezug auf die Diagnose als auch die Behandlung der Endometriose ermöglicht. In diesem Artikel gibt Alcimed einen Überblick über die Entwicklungen, die zu einer Enttabuisierung der Endometriose geführt haben, und über die Herausforderungen, denen sich die Forschung noch stellen muss.
Endometriose ist eine chronische gynäkologische Erkrankung, die mit dem Menstruationszyklus zusammenhängt und viel zu lange tabuisiert wurde. Heute wissen wir, dass sie die häufigste Ursache für Unfruchtbarkeit in Frankreich ist, dass eine von zehn Frauen betroffen ist (das sind 190 Millionen Frauen weltweit) und dass die medizinische Versorgung im Durchschnitt sieben Jahre dauert.
Die Endometriose war lange Zeit unbekannt, doch dank der zunehmenden Aufklärung tritt sie allmählich aus dem Schatten. Das letzte Jahrzehnt markiert einen Wendepunkt in Bezug auf ihre Wahrnehmung, und es werden immer mehr Schritte unternommen, um sie zu bekämpfen.
In Frankreich gerät Endometriose erstmals 2016 in den Fokus der Öffentlichkeit. Im März desselben Jahres findet die erste nationale Informations- und Sensibilisierungskampagne statt. Diese ist aus der Unterzeichnung einer Vereinbarung zwischen Verbänden, Ärzten und dem Bildungsministerium hervorgegangen und steht unter dem Motto „Die Menstruation ist natürlich, nicht der Schmerz“.
Ziel ist es, ein breites Publikum zu erreichen, das von medizinischem Fachpersonal bis hin zu Teenagern reicht, um die Anerkennung der Krankheit zu erhöhen. Einerseits sollen die Fachkräfte sensibilisiert und geschult werden, die Erkrankung zu erkennen, andererseits sollen die betroffenen Frauen nicht zögern, wegen während ihrer Menstruation auftretenden Schmerzen (oft das erste und wichtigste Leiden) einen Arzt aufzusuchen.
Die Sensibilisierungskampagnen werden von der Einrichtung spezieller Konten in sozialen Netzwerken begleitet (@infoendometriose, @superendogirl, @monendo usw.). Es werden Vereine gegründet (EndoFrance zählt heute fast 3000 Mitglieder) und bekannte Persönlichkeiten äußern sich zu diesem Thema.
Im Laufe der Jahre macht die Endometriose auch in den Unternehmen von sich reden. Dies veranlasst die Arbeitgeber dazu, Arbeitsplatzanpassungen in den Unternehmen vorzunehmen, um die mit der Krankheit einhergehenden Beschwerden wie starke Schmerzen zu verringern, indem sie zum Beispiel das Stehen einschränken.
Einige Jahre nach der ersten Kampagne gewinnt der Kampf um die Anerkennung der Erkrankung immer noch an Bedeutung. Am 2. September 2020 wird die Endometriose offiziell in den Lehrplan des Medizinstudiums in Frankreich aufgenommen; zuvor war ihr nur eine Stunde in den sechs Jahren Studium gewidmet.
Es ist eine große Herausforderung, die Mediziner von morgen zu sensibilisieren, vor allem wenn man bedenkt, dass die mit der Krankheit zusammenhängenden Beschwerden vielfältig (Schmerzen im Becken, Übelkeit, Müdigkeit, …), schlecht identifiziert und subjektiv sind. Diese Subjektivität war dem Diagnoseprozess lange Zeit abträglich, da es normal war, Menstruation und Schmerzen miteinander zu verbinden.
Im Januar 2022 wird in Frankreich eine nationale Strategie zur Bekämpfung der Endometriose ins Leben gerufen. Sie ist Ausdruck eines starken Bewusstseins für die Herausforderungen, die die Erkrankung mit sich bringt.
Diese Strategie zielt darauf ab, die Ergebnisse der Behandlung und so die Lebensqualität der Patientinnen zu verbessern. Gleichzeitig soll der Rückstand der Forschung bezüglich der Diagnose und Therapie verringert werden, der aufgrund der mangelnden Sichtbarkeit entstanden ist.
Die drei Säulen des nationalen Plans sind:
Parallel zur Einführung der Strategie zur Bekämpfung der Endometriose werden schwere Formen der Erkrankung als Langzeiterkrankungen (frz.: ALD) anerkannt.
Es wurden zahlreiche Fortschritte erzielt, aber es bleibt noch einiges zu tun. Zwei der größten Herausforderungen sind die Beschleunigung der Diagnose und die Suche nach einer heilenden Therapie.
Der Diagnoseprozess ist langwierig und komplex. Es sind zahlreiche Untersuchungen erforderlich und die vielfältigen Formen, die die Krankheit annehmen kann, machen es noch schwieriger, eine schnelle Diagnose zu stellen.
Es wurden digitale Plattformen eingerichtet, die den betroffenen Frauen eine individuelle Betreuung anbieten. Ein EndoScore, der von diesen digitalen Plattformen (z. B. LunaEndoScore, EndoZiwig, EasyEndo…) generiert wird, stellt eine Hilfe bei der Früherkennung dar, indem er einen Risiko-Score berechnet. Dieser bestimmt die Wahrscheinlichkeit, an Endometriose zu erkranken. Bisher gibt es jedoch keine Alternative zum klassischen und zeitaufwendigen Screening durch Ultraschall, MRT, …
Vor kurzem erhielt ein Speicheltest, der innerhalb weniger Tage eine Diagnose liefert, die CE-Kennzeichnung, um in Europa auf den Markt gebracht zu werden. Es handelt sich um den Ziwig Endotest, der auf der Sequenzierung von Speichel-Mikro-RNAs basiert. 109 der 2600 bekannten Speichel-Mikro-RNAs sind Biomarker für Endometriose. Dieser Test wird es ermöglichen, alle Formen der Endometriose zu erkennen: von leichten Formen bis hin zu schwerwiegenden Formen.
Es wird von einem großen Durchbruch im Kampf gegen die Endometriose gesprochen. Tatsächlich würde eine schnelle Diagnose es ermöglichen, Frauen mit der Erkrankung so früh wie möglich zu behandeln und damit das Risiko der Unfruchtbarkeit zu verringern, das mit dem Fortschreiten der Krankheit steigt.
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Auf der Behandlungsseite gibt es verschiedene Optionen, aber keine davon führt zu einer endgültigen Heilung. Außerdem sind diese oft belastend, sei es eine Operation oder eine Hormontherapie.
Seit einigen Jahren werden Alternativen zu diesen Behandlungen erforscht. Dazu gehört die minimalinvasive Chirurgie der rektalen Endometriose mit hochintensivem fokussiertem Ultraschall (HIFU). Bei dieser Behandlung werden die durch die Krankheit verursachten Knötchen innerhalb weniger Minuten durch die endorektale Einführung einer Sonde devitalisiert.
Die HIFU-Chirurgie ist wirksam und relativ wenig belastend und eröffnet neue Möglichkeiten im Kampf gegen die Endometriose. Allerdings ist diese Behandlung bislang nicht für alle Formen der Endometriose geeignet.
Die zunehmende Sichtbarkeit der Endometriose führt zu einem kollektiven Bewusstsein für die Herausforderungen, die sie mit sich bringt. Frankreich und andere Länder legen den Schwerpunkt auf die Suche nach erfolgreichen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Die in diesen Bereich investierte Energie ermöglicht große Fortschritte, auch wenn es noch viele Bereiche der Krankheit gibt, die noch nicht verstanden werden. Die Versorgung von Frauen mit Endometriose ist ein noch weitgehend ungedeckter Bedarf. Alcimed begleitet Sie gerne bei der Entwicklung entsprechender Lösungen. Zögern Sie nicht, unser Team zu kontaktieren!
Über die Autorin,
Agnès, Consultant in Alcimeds Life Sciences Team in Frankreich
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