Die Covid-Krise hat das Thema Gesundheit in den Mittelpunkt des Interesses gerückt und Menschen dazu ermutigt, sich proaktiv über ihre eigene Gesundheit zu informieren. Dies hat ein Phänomen verstärkt, das in der Welt des Gesundheitswesens schon seit einigen Jahren zu beobachten ist und durch digitale Hilfsmittel noch beschleunigt wurde: Patienten informieren sich selbst und werden stärker in ihre eigene Gesundheit einbezogen. Die Patienten nehmen im Gesundheitssystem eine immer aktivere Rolle ein und werden allmählich auch von den anderen Akteuren des Ökosystems als solche anerkannt. Alcimed hat drei der neuen Rollen untersucht, die Patienten innerhalb des Gesundheitssystems einnehmen, von der zugänglichsten bis hin zur am stärksten professionalisierten.
Patienten sind heutzutage besser informiert, vor allem durch digitale Informationsquellen. Sie werden zunehmend in die verschiedenen Schritte ihres Patientenpfades einbezogen und nutzen Waren wie Arzneimittel, medizinische Geräte und vernetzte Gesundheitsobjekte sowie Dienstleistungen wie Arzttermine und Gesundheitsanwendungen, unabhängig davon, ob sie von ihrem Arzt verschrieben wurden oder nicht. Dieser Trend zum Konsumieren von Gesundheitsinformationen ist eine Folge der verbesserten Patientenaufklärung. Die Patienten möchten informiert sein und suchen daher verstärkt nach Informationen.
Dieser Trend zum Konsumverhalten zeigt sich auch darin, dass Patienten nun ihre Pflegeerfahrungen und den erhaltenen Service bewerten und ihre Meinung auf Plattformen teilen können. Andere Patienten können dieses Feedback nutzen, um Entscheidungen über ihre eigene Versorgung zu treffen. Dieses Phänomen ist bereits weit verbreitet in China und den Vereinigten Staaten. Auch in Frankreich wurden Plattformen entwickelt, wie zum Beispiel die 2015 gestartete Plattform Hospitalidée, die das Feedback der Patienten zu den Krankenhausleistungen und den Beziehungen zu den behandelnden Ärzten sammelt. NoteTonDoc sammelt Meinungen über Ärzte in Bezug auf Zuhören, Vertrauen und Empfehlungen.
Diese neuen Informationsquellen und Vergleichstools bieten den Patienten mehr Transparenz und Kontrolle bei der Wahl ihrer Behandlungsmöglichkeiten. Dadurch kann eine bessere Versorgung und Gesundheit erreicht werden.
Diese neuen Informationsquellen und Vergleichstools bieten den Patienten mehr Transparenz und Kontrolle über ihre Entscheidungen. Dadurch kann die Versorgung verbessert und die Gesundheitsergebnisse können positiv beeinflusst werden. Es gibt jedoch auch Risiken. Tatsächlich könnte die Consumerization des Gesundheitswesens zu einer verstärkten Ausrichtung auf die Bedürfnisse der Patienten führen. Allerdings besteht die Gefahr einer Überbetonung des Konsums, wenn Patienten mit Informationen unterschiedlicher Qualität und nicht objektiven, potenziell böswilligen Einflüssen konfrontiert werden, die nicht auf wissenschaftlichen und medizinischen Fakten beruhen. Darüber hinaus könnte diese Entwicklung die Beziehung zwischen Arzt und Patient schwächen, indem sie ihr eine finanzielle Dimension verleiht und die Kompetenz des Arztes in Frage stellt. Wenn ein konsumorientiertes Verhalten des Patienten seine Gesundheit verbessern würde, könnte dies zu Ungleichheiten zwischen den Patienten führen. Einige Patienten, insbesondere ältere Menschen, haben möglicherweise keinen Zugang zu den Vorteilen der Digitalisierung, da sie weniger konsumorientiert sind und daher weniger geneigt sind, diese Technologie zu nutzen.
Der Aufstieg der ‚digitalen Influencer‘ oder ‚digitalen Meinungsführer‘ (DOLs), der durch die sozialen Medien ermöglicht wurde, hat auch die Welt des Gesundheitswesens erfasst. Es entstehen nun ‚Patienten-Influencer‘-Profile. Diese DOLs beherrschen die Sprache der sozialen Medien und verfügen über eine Glaubwürdigkeit, die sie als führend in ihrem Bereich positioniert. Sie tragen dazu bei, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren und helfen Menschen, die ebenfalls an dieser Krankheit leiden, indem sie ihre eigenen Erfahrungen mit Patienten teilen. Zum Beispiel erkrankt eine von zehn Frauen an Endometriose, eine Krankheit, die kürzlich durch den nationalen Plan der französischen Regierung hervorgehoben wurde. Einige Prominente haben ihre Krankheit öffentlich gemacht und kämpfen seit Jahren dafür, die damit verbundenen Tabus zu brechen. Gleichzeitig teilen mehrere Patientinnen ihre Erfahrungen über Twitter- oder Instagram-Accounts und sensibilisieren ihre Zehntausende von Followern für das Thema.
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DOLs können über verschiedene Kanäle kommunizieren. Dazu gehören Plattformen, die der breiten Öffentlichkeit zugänglich sind, wie soziale Netzwerke (z.B. Facebook, Instagram) oder Audio-Video-Hosting-Seiten (z.B. Youtube). Aber auch auf Plattformen mit eingeschränktem Zugang, wie Messaging oder privaten Gruppen. Außerdem können sie Gemeinschaften oder Vereinigungen aufbauen und an Treffen teilnehmen oder diese organisieren. Die Veranstaltung ‚Influence For Health‘ bringt seit 2018 Patienten-Influencer zusammen, die über ihr Engagement und ihre Aktionen für eine bestimmte Krankheit berichten.
Es ist anzumerken, dass dieses Phänomen der Patienten-Influencer in Europa noch in den Kinderschuhen steckt, während es in den Vereinigten Staaten bereits weit verbreitet ist. Die Plattform WeGOhealth verwaltet ein Netzwerk von Patienten-Influencern, die mit Unternehmen des Gesundheitswesens in Kontakt gebracht werden möchten, um Möglichkeiten der Zusammenarbeit zu erörtern.
Schließlich werden Patienten immer professioneller. Es gibt sogenannte ‚Patienten-Experten‘, die über solide wissenschaftliche und regulatorische Kenntnisse verfügen und von Kollegen und anderen Akteuren des Gesundheitssystems anerkannt werden. Diese Expertise geht über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit hinaus. Durch spezielle Schulungen können Sie zum Experten werden, beispielsweise durch EUPATI (European Patients‘ Academy on Therapeutic Innovation), eine 2017 gegründete Akademie, die Patienten und Patientenvertreter ausbildet. Diese sollen zur Arzneimittelforschung und -entwicklung sowie zu regulatorischen Überlegungen beitragen können. Patienten-Experten haben außerdem die Aufgabe, ihr Wissen über die Krankheit ständig zu erweitern und die Erfahrungen anderer Patienten zu nutzen. Sie sind auch ‚Patient-Influencer‘: Sie sind in der Lage, ihr Wissen zu kommunizieren und weiterzugeben.
Diese Patienten-Experten werden immer zahlreicher und werden von den verschiedenen Akteuren des Gesundheitswesens zunehmend um Rat gefragt. Insbesondere Gesundheitsbehörden wie die FDA oder die EMA führen seit den 1990er Jahren nach der HIV-Krise einen Dialog mit den Patienten. Sie erweitern ihre Initiativen, um Patienten früher und stärker einzubeziehen. Ein Beispiel hierfür ist das Pilotprojekt der EMA, das im Jahr 2021 gestartet wurde und darauf abzielt, Patienten bereits zu Beginn der Bewertung eines Arzneimittels durch den CHMP (Ausschuss für Humanarzneimittel) einzubeziehen. Auch Pharmaunternehmen haben erkannt, wie wichtig es ist, Patientenfeedback zu integrieren. Die Pharmaindustrie bindet die Patienten zunehmend während des gesamten Lebenszyklus ein. Hierfür gibt es zahlreiche Initiativen, die von den Verantwortlichen von Forschung und Entwicklung bis zur Vermarktung des Produkts geleitet werden. Schließlich bemühen sich auch Gesundheitseinrichtungen, Patienten in ihre Organisationen einzubinden, damit diese zur Verbesserung der Versorgung beitragen können. Ein Beispiel hierfür ist das Lyoner Krankenhauszentrum (Hospices Civils de Lyon), welches im Jahr 2019 einen ‚Patientenkoordinator‘ eingestellt hat.
Diese drei neuen Patientenrollen – Patient-Verbraucher, Patient-Influencer und Patient-Experte – spiegeln den Wandel wider, der sich allmählich in der Welt des Gesundheitswesens vollzieht. Der Übergang vom passiven Patienten zum aktiven Patienten, der an seiner eigenen Gesundheit beteiligt ist und von anderen Akteuren einbezogen wird, wird hier deutlich. Diese Aktivität macht sie zu einem wichtigen Partner für die Akteure der Branche. Daher müssen die Bedingungen für ein Engagement in Bezug auf diese neuen Rollen festgelegt werden. Es sollte ein neues Angebot für Patienten geschaffen werden, die Waren und Dienstleistungen nutzen möchten, um ihre Patientenerfahrung zu verbessern. Es ist wichtig, die Einflussnehmer unter den Patienten zu identifizieren und zu berücksichtigen, um sie als Partner in die Projekte zu integrieren. Wie können Patienten-Experten als weitere Perspektive in die traditionellen medizinischen Aktivitäten eines Labors integriert werden, beispielsweise als Beirat?
Neben diesen neuen Patientenrollen tauchen weitere Themen im Rahmen der Überlegungen zum Patientenengagement auf. Insbesondere die Repräsentativität engagierter Patienten im Verhältnis zur gesamten Krankheitspopulation ist ein wichtiges Thema, das berücksichtigt werden sollte. Unsere Teams unterstützen Sie bei der patientenorientierten Planung und Strukturierung Ihrer Strategie für das Patientenengagement.
Über die Autorin,
Pauline, Consultant in Alcimeds Healthcare Team in Frankreich
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