Le processus d’attribution des organes aux Etats-Unis

Alcimed, société de conseil en innovation et développement de nouveaux marchés, fait le point sur les obstacles actuels de la réglementation en matière d’attribution d’organes aux États-Unis et examine brièvement les solutions novatrices possibles, comme la blockchain, pour surmonter certains de ces problèmes.
Les inégalités géographiques dans l’accès des patients transplantés aux organes des donneurs ont été au centre d’un débat toujours en cours au sein du gouvernement américain et de la communauté des transplantés.

La loi Final Rule, publiée par le Health and Human Services en 1994, stipulait que l’attribution des organes « ne doit pas être basée sur le lieu de résidence ou le lieu d’inscription du candidat, sauf dans les cas nécessaires… ». L’application stricte de cette règle ainsi que d’autres politiques d’attribution d’organes ont créé des tensions pour les personnes touchées, en raison des délais d’attente beaucoup plus longs pour recevoir des organes dans certaines zones géographiques du pays. La directive précédente, en vigueur depuis 2013, prévoyait que les candidats recevraient un organe en prenant en compte l’urgence médicale du candidat, via un score MELD (Model for End-Stage Liver Disease), mais aussi sa localisation, via le service régional de donation. Cette politique antérieure maintenait les dons de foie en grande partie au sein des frontières régionales.

Un nouvel amendement a été adopté en décembre 2018 par le conseil d’administration de l’UNOS pour l’attribution de foies et d’intestins en réponse à une poursuite intentée par des patients ayant subi une greffe de foie à New York, qui soutenaient que les résidents urbains devaient attendre plus longtemps que les personnes souffrant de maladies moins graves. La nouvelle politique utilise les milles marins depuis l’hôpital du donneur ainsi que les scores MELD pour l’attribution des organes et devait entrer en vigueur le 30 avril 2019. Cependant, cette politique a été reportée au 14 mai 2019 en raison d’un procès au niveau fédéral contestant la nouvelle politique de distribution, intentée par des hôpitaux dans certains États comme la Géorgie, l’Indiana, l’Oregon, le Kansas et le Tennessee, qui prétend que cette nouvelle politique ne tient pas compte des différences dans l’accès aux soins, réduisant par là le nombre des greffes dans des zones rurales qui sont déjà victimes de disparités dans ce secteur.

Les disparités géographiques ne sont pas faciles à traiter, car elles sont de nature multifactorielle.

Les politiques d’attribution d’organes aujourd’hui politisées ont été sous les feux des projecteurs en raison des récentes poursuites judiciaires et des changements dans les politiques. Des États comme New York et la Californie ont plus de receveurs en attente que de donneurs potentiels, alors que la situation inverse est observée dans le Sud et le Midwest. Les grandes disparités observées dans différentes régions du pays entre le nombre de personnes inscrites sur la « liste d’attente » pour une transplantation et le nombre d’organes disponibles sont dues à de multiples facteurs, tels que l’incapacité des organismes de prélèvement d’organes (OPO) à convaincre efficacement les zones urbaines de devenir donneurs (les États ruraux ayant 60% d’adultes en plus dans leurs registres par habitant), les disparités régionales en termes d’accès aux soins et une standardisation des décès admissibles et des prérequis des donneurs. Même si le rendement des OPO était le même partout aux États-Unis, il y aurait probablement un déséquilibre. Il existe également différentes pratiques de don et d’acceptation d’organes dans les centres de transplantation. Afin de réduire les disparités géographiques, la nouvelle politique vise à atténuer l’impact de la localisation dans le processus de transplantation, mais elle ne s’attaque pas à certains des problèmes sous-jacents cruciaux décrits précédemment.

Il n’existe pas de solution unique et parfaite pour résoudre tous les facteurs qui contribuent à créer des disparités dans l’attribution des organes. Toutefois, des solutions novatrices comme la blockchain devraient être explorées.

Plusieurs éléments de la législation, comme la Loi sur la protection des donneurs vivants (Living Donor Protection Act), ont récemment été proposés comme solutions. En décembre 2018, le sénateur Todd Young a annoncé qu’il avait l’intention de présenter un projet de loi cette année pour exiger une surveillance accrue du système de don d’organes. Un appel en faveur d’une plus grande transparence dans le processus de transplantation d’organes peut également nécessiter une technologie novatrice pour créer des données plus facilement accessibles.  Par coïncidence, Young et le sénateur Ed Markley ont également présenté la Blockchain Promotion Act of 2019 pour aider à financer des solutions globales dans des secteurs non financiers, comme les soins de santé. « Le regroupement de ces deux initiatives donne l’occasion d’explorer la blockchain dans le processus d’attribution des transplantations. La traçabilité et la transparence, la décentralisation et la sécurité du réseau, la réduction des frais généraux et la possibilité d’accélérer le processus de don sont quelques-unes des raisons pour lesquelles la blockchain est une option attrayante« , explique Danna Hargett, Responsable de projet chez Alcimed. Bien qu’aucune solution viable n’ait été mise en œuvre jusqu’à présent dans le secteur des soins de la santé aux États-Unis, d’autres pays ouvrent la voie à l’innovation. Par exemple, le ministère de la Santé des Émirats arabes unis à Dubaï a commencé cette année à mettre à l’essai des applications de la blockchain pour fournir une procédure de don d’organes plus sûre et optimisée.

Chez Alcimed, nous pensons que le potentiel de la blockchain ou d’autres solutions innovantes pour remédier à certains des problèmes actuels du processus de don d’organes aux États-Unis mérite d’être étudié.