Livre Blanc Alcimed – Données de santé : quels modèles pour demain ?

Dans un contexte de développement exponentiel des capacités de collecte, de stockage et de calcul des données, l’exploitation des données de santé semble incontournable et porteuse de progrès pour les patients. Cependant, par leur caractère si personnel, les données de santé et leur utilisation soulèvent de nombreuses questions à la fois politiques, éthiques et économiques.

Ce livre blanc apporte des éléments clés à l’ensemble des acteurs privés et publics du secteur de la santé pour comprendre les enjeux liés au partage et à l’utilisation des données de santé : protection et accessibilité, gouvernance et encadrement des usages, et modèle de redistribution de la valeur.

1. Comment préserver le droit fondamental des citoyens à la vie privée tout en appuyant les progrès humains et sociétaux promis par certains usages des données de santé personnelles ?

Accepter la collecte et l’exploitation de nos données personnelles revient à renoncer au droit à la propriété exclusive de nos données de santé. Mais si nous consentons à nous dessaisir de certaines de nos libertés individuelles, c’est parce que nous pressentons les bénéfices potentiels de l’innovation scientifique. L’enjeu est alors de trouver un modèle de gestion des données permettant un équilibre entre protection de la vie privée et utilisation des données de santé pour le progrès médical.

2. Comment devraient se partager les rôles et responsabilités concernant l’exploitation des données de santé ?

La question du partage des données de santé est directement liée à celle de leur sécurité. Un cadre clairement défini est nécessaire, d’une part pour réguler l’accès aux données, d’autre part pour prévenir les dérives liées à leur utilisation. Cet encadrement implique de définir les responsabilités de chaque partie prenante et de développer des outils juridiques pour assurer son application.

3. Comment devrait-on (re)-distribuer la valeur créée par l’exploitation des données de santé ?

Les investissements colossaux dans la donnée par les industriels pharmaceutiques posent assurément la question de la rétribution attendue de l’exploitation des données de santé. Il s’agit ici de mener une réflexion sur le statut et la valeur de la donnée pour définir une redistribution juste et équitable, entre les acteurs qui fournissent et qui analysent ces données.

Dans ce livre blanc, vous explorerez :

• La place du patient-citoyen dans les décisions liées à l’arbitrage nécessaire entre protection de la vie privée et partage de ses données personnelles.
• Les enjeux clés liés à l’encadrement des usages de données de santé et au partage des responsabilités entre acteurs, institutionnels et privés, impliqués.
• Les prérequis à la construction de modèles économiques garants d’une répartition équitable de la valeur créée par l’exploitation des données de santé.